No Dia Mundial da Conscientização do Autismo, em 2 de abril, a moradora de Caraguatatuba e técnica em nutrição, Alessandra Gonçalves Barreto Isidoro, conta sua experiência com seus dois filhos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA), um distúrbio neurológico que afeta o funcionamento do cérebro de maneiras variadas. A mãe, de 37 anos, falou com exclusividade ao jornal Nova Imprensa sobre a história dos dois meninos, de 12 e 8 anos.
“Quando meu primeiro filho, o Andrey, tinha 10 meses, começamos a perceber que seu desenvolvimento estava acontecendo de forma muito precoce: andou cedo, separava seus brinquedos por cor e tamanho, e se algum deles ficasse no lugar errado, ele ficava nervoso”, conta a mãe. Durante algum tempo, ela preferiu acreditar que era algo de sua cabeça, mas quando seu filho passou a mostrar dificuldade em fazer a própria higiene bucal e adquiriu algumas manias, como andar em volta da mesa e ficar isolado na creche, Alessandra decidiu que era hora de se informar sobre o autismo. Assistiu documentários, leu livros, descobriu o Asperger (síndrome pertencente ao espectro autista, com memória privilegiada e sem atrasos nos aspectos cognitivos e da linguagem).
“Foram dez anos entre minha primeira conversa com uma pedagoga até chegarmos ao laudo. Passamos por muitos profissionais que ainda não estavam qualificados para entender a questão e achavam que meu filho não era autista, por se tratar de um autismo leve. Mas o isolamento social, as manias, a inteligência para algumas coisas eram muito características. O Andrey aos quatro anos criou um vírus para computador e falou inglês. Por outro lado, tinha muita dificuldade em outras coisas”.
Foi um neurologista da Apae que laudou o adolescente, aos dez anos de idade. “Foi só aí que respiramos aliviados. Sem o laudo ele não tinha direito a uma professora auxiliar, nem as terapias que precisava. Eu fazia instintivamente, ensinava o Andrey e repetia muitas vezes e em detalhes o que ele precisava fazer. Fora isso, em uma crise em público, como iriam entende-lo? O pensamento dele é acelerado, então algumas vezes acontece uma dificuldade em verbalizar, a fala fica travada, ele acaba se irritando “, conta.
Quando o garoto estava com três anos e meio, nasceu o Antony. A mãe explica que o caçula possuía bem menos características do que o irmão mais velho, porém desde muito pequeno, não gostava de colo ou de receber toque físico que não fosse dela. “Ele deu sinais desde bebê, até o atraso na fala, demorou a andar. Mas eu estava tão focada no Andrey, porque o diagnóstico tardio o estava prejudicando na escola, que demorei a perceber. Foi quando me chamaram na escola e disseram que o Antony estava com dificuldades para ler e que ficava saindo da sala. Eu tomei um susto, foi um baque. Meus dois filhos eram autistas”, conta.
Alessandra confessa que se culpou muito por não ter percebido mais cedo. “Primeiro não aceitei, depois chorei, depois fiquei pensando neles na vida adulta, se teriam autonomia ou dependeriam sempre da gente. Foi horrível ouvir do meu filho que ninguém queria brincar com ele. Ou que existem apelidos que os colegas de classe colocam neles. Meus filhos são carinhosos e lidam bem com sua condição, mas eu me aflijo de pensar como o mundo será para eles”, desabafa. E explica que investiu tempo no ensino das coisas que seus filhos tinham dificuldade, dando a eles autonomia para preparar um lanche, por exemplo. Sua preocupação sempre foi que os meninos pudessem ter qualidade de vida.
Com o Antony foi mais fácil conseguir o diagnóstico, segundo a mãe. E ambos participam de terapia específica, terapia ocupacional e a escola oferece sala de recursos para garantir que estejam acompanhando os conteúdos de suas séries. “Sei que meus filhos serão muito cobrados pela vida e me esforço para que possam estar o mais adaptados possível. Hoje eles abraçam, conversam, olham nos olhos por alguns segundos, mas por outro lado são muito desligados, tem manias. Mas insisto que se adaptem às regras da sociedade, para que sejam mais aceitos, é o que desejo”, completa.
Programação LN
O Dia Mundial do Autismo foi criado em 2007 pela Organização das Nações Unidas (ONU) para promover conscientização e quebrar tabus em relação ao tema. E as quatro cidades do Litoral Norte se mobilizaram e prepararam programações diversas. Hoje, o Brasil possui cerca de 70 milhões de diagnósticos envolvendo o TEA.
A Prefeitura de São Sebastião, por meio das secretarias da Pessoa com Deficiência e Idoso (Sepedi) e Esportes (Seesp), preparou uma programação especial no Balneário dos Trabalhadores, chamada “Vivência Esportiva”. De manhã a ação acontece a partir das 9h, e na parte da tarde as atividades tem inicio às 14h. Além da vivência, haverá no dia 23 de abril, às 18h, na sede da Sepedi, o III Seminário do Transtorno do Espectro Autista. No evento haverá uma palestra com o tema “Trabalho em Rede e Intervenção em Crises Comportamentais”.
Em Caraguatatuba, a Prefeitura realizará atividades com o tema: “o uso das tecnologias e a participação em sociedade”. O objetivo é estimular o uso de tecnologias para auxiliar o cotidiano das pessoas com TEA, minimizando as barreiras e favorecendo a participação social e educacional.
A Secretaria de Educação promoverá nesta terça-feira, às 18h30, roda de conversa sobre o tema com profissionais da Educação Inclusiva, Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência e do Idoso (Sepedi), Saúde e Associação Acalento. O endereço é Avenida Rio de Janeiro, 860 – Indaiá. Na quinta-feira (4), às 10h, haverá palestra sobre aspectos gerais do autismo, ministrada pela coordenadora da Educação Inclusiva, Juliane Ribeiro. O encontro será na sala de cinema do Ciapi, voltado aos usuários do serviço e interessados no tema. Endereço: Avenida Jorge Burihan, 30 – Jardim Jaqueira. No sábado (6), às 15h, haverá a 3ª Caminhada de Conscientização do Autismo, promovida pelo grupo de mães de autistas de Caraguatatuba (GMAC). A concentração será próxima à ponte do rio Santo Antônio, com término na Praça da Cultura, no Centro, onde haverá diversas atividades. O evento é aberto ao público.
Na cidade de Ubatuba entrou em vigos do dia 1° de março a lei 4009/2017, que obriga estabelecimentos privados – bancos e supermercados – a inserir o símbolo mundial do autismo em placas de atendimento prioritário. Com isso, pessoas portadoras do TEA passam a ser incluídas no atendimento preferencial, que já acontece para idosos, gestantes, pessoas com crianças de colo, deficientes e indivíduos com mobilidade reduzida, não podendo ser retidos em filas.
Como parte das atividades do dia de conscientização sobre o autismo, a Associação de Pais do Espectro Autista de Ubatuba (Apeau), em parceria com as secretarias de Educação e de Saúde da Prefeitura de Ubatuba, realizará o cadastro e emissão da carteira de autista.
A atividade vai acontecer no Calçadão do Centro das 9h às 12h. É necessário comparecer trazendo o RG, CPF, comprovante de residência e laudo médico devidamente assinado (original e cópia) que ateste o distúrbio.
Em Ilhabela, a Secretaria de Saúde promoverá Capacitação em TEA, na próxima sexta-feira (5), a partir das 14h, no auditório do Paço Municipal. Além disso, a Secretaria de Educação fará conscientização sobre o tema, levando contação de histórias às escolas da rede municipal nesta terça-feira.
“Esse movimento do Dia Mundial da Conscientização do Autismo nos traz a esperança de acabar com mitos de que autistas não se comunicam, não falam ou que são todos iguais. Mais conhecimento e menos preconceito. O que mais ouço é que meus filhos não tem cara de autistas. Mas autismo não tem cara. Tenho dois filhos autistas completamente diferentes um do outro; cada um com algumas estereotipias que o outro não tem”, finaliza Alessandra.
TEA
O TEA pode afetar os indivíduos das formas mais variadas. Depende de quantos sintomas uma pessoa experimenta e quão grave cada sintoma é. Uma pessoa com TEA pode achar difícil se conectar com outras pessoas. Eles em geral têm dificuldade em se comunicar, dificuldade com situações sociais, repetem certos padrões de comportamento, demonstram interesse em um número limitado de atividades e interesses, entre outros sintomas.